Противодействие коррупции
Полезное

На совещании обсудили вопросы лечения пациентов с редкими заболеваниями

Специалисты рассмотрели практику медицинской помощи пациентам в Самарской области и опыт регионов РФ.

В совещании приняли участие заместитель министра здравоохранения, руководитель департамента фармации, медицинской техники и материально-технического обеспечения Владислав Романов, руководитель управления организации социально значимой и специализированной медицинской помощи департамента организации медицинской помощи населению министерства Илья Сиротко, главный консультант управления организации медицинской помощи женщинам и детям министерства здравоохранения, главный внештатный специалист министерства здравоохранения по педиатрии Людмила Каткова, заместитель председателя комитета по здравоохранению, демографии и социальной политике Самарской Губернской Думы Александр Живайкин, президент Национальной Ассоциации организации больных редкими заболеваниями «Генетика» Светлана Каримова, заведующий кафедрой госпитальной терапии с курсом трансфузиологии ГБОУ ВПО СамГМУ Минздравсоцразвития России, главный внештатный специалист министерства здравоохранения по гематологии Игорь Давыдкин, заместитель директора Института детской гематологии и трансплантологии им. Р. М. Горбачевой Игорь Лисуков, заместительпредседателя правления по инновациям в медицине Некоммерческого партнерства «Международный центр высоких технологий» Владимир Скоробогатов.

Участники рабочего совещания обсудили следующие вопросы:

· Обеспечение лекарственными препаратами пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями в Самарской области.

· Вопросы ведения регистров пациентов, страдающих орфанными заболеваниями в Самарской области.

· Опыт регионов РФ по реализации Федерального Закона № 323- ФЗ от 21 ноября 2011 года».

С 1 января 2012 года в России действуетФедеральный закон "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации". Он определил полномочия органов государственной власти субъектов Российской Федерации в сфере охраны здоровья граждан, страдающих орфанными заболеваниями. Обеспечение граждан, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями должно осуществляться за счет субъекта РФ.

Редкими (орфанными) заболеваниями являются заболевания, которые имеют распространенность не более 10 случаев заболевания на 100 тысяч населения. Эти заболевания зачастую угрожают жизни пациентов и без своевременной диагностики и лечения нередко приводят к летальному исходу. При своевременно поставленном диагнозе и начатом лечении пациенты данной категории проживают полноценную, продолжительную жизнь.

На сегодняшний день существуют проблемы, в первую очередь это отсутствие в законодательстве разработанных и утвержденных стандартов оказания медицинской помощи больным с редкими заболеваниями.

Решение - разработка стандартов с участием главных специалистов – экспертов министерства здравоохранения РФ с привлечением экспертного сообщества. 

15 октября 2012
420
Правительство Самарской областиМинистерство здравоохранения Российской ФедерацииЭлектронное правительство Самарской областиПравительство Российской ФедерацииЗдоровый образ жизниЗдоровая РоссияМедицинский информационно-аналитический центрПрофилактика ВИЧ/СПИДа в РоссииПрокуратура Самарской области разъясняетФГБУ "ЦНИИОИЗ" Минздрава России Электронное правительство - госуслуги Региональный портал государственных услугОбластная научная медицинская библиотека МИАЦ Программа модернизации здравоохранения Самарской областиРеестр цен на лекарственне препараты
Создание сайта
mediaidea
Яндекс.Метрика
© Министерство здравоохранения Самарской области